La historia de Nehuén, un adolescente de 13 años de Ituzaingó, movilizó a vecinos, comerciantes y emprendedores que decidieron sumarse a una campaña solidaria para acompañarlo en uno de los momentos más difíciles de su vida. Mientras se prepara para un trasplante de riñón, su mamá, Romina, organiza rifas con productos y servicios donados por la comunidad para reunir fondos que les permitan afrontar los gastos que genera el tratamiento. "No quiero salir a pedir plata. Prefiero hacer rifas y generar recursos", resumió.

La campaña nació cuando los gastos comenzaron a multiplicarse. A los estudios médicos, medicamentos, traslados y una alimentación especial se sumó una batalla judicial contra la prepaga, que había suspendido la cobertura médica. Aunque la familia logró recuperarla mediante un recurso de amparo, debió afrontar cerca de 4.900.000 pesos en honorarios profesionales. "Con mi sueldo docente no llego. Pago alquiler y no puedo sacar un préstamo, así que empecé a hacer rifas", contó Romina.

Todo había comenzado a fines del año pasado, cuando Nehuén empezó a sentirse cada vez más cansado. "Lo veía muy pálido, muy flaco. Dormía muchas siestas y llegaba agotado de la escuela. Todos me decían que era porque estaba creciendo, pero yo sentía que algo no estaba bien", recordó. Durante los estudios de ingreso escolar insistió para que le realizaran análisis más profundos y, apenas 48 horas después, recibió un llamado del laboratorio. "Me dijeron que repitiera los estudios porque habían salido muy mal. Cuando los volvimos a hacer nos dijeron que el nene tenía una enfermedad grave y necesitaba una intervención urgente".

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En el Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan" los médicos diagnosticaron una grave insuficiencia renal y comenzó un recorrido por distintos centros especializados hasta llegar al Instituto de Trasplante y Alta Complejidad (ITAC), donde hoy es atendido por un equipo interdisciplinario. Los estudios continuaron durante varios meses hasta identificar la enfermedad que había provocado el deterioro de sus riñones. Una biopsia fue enviada a Estados Unidos gracias a la gestión de una médica y allí determinaron que Nehuén padece microangiopatía trombótica crónica asociada al síndrome urémico hemolítico atípico (SUHa), una enfermedad genética poco frecuente que altera el sistema del complemento y favorece la formación de trombosis que pueden dañar distintos órganos. "Nos explicaron que su sistema inmunológico rechaza una proteína y eso produce trombosis. Esa enfermedad fue dañando sus riñones", explicó Romina.

El diagnóstico también permitió comprender que el trasplante no pondrá fin al tratamiento. Después de recibir un nuevo riñón, Nehuén deberá continuar con una medicación específica para reducir el riesgo de que la enfermedad vuelva a afectar el órgano trasplantado. Mientras tanto, los médicos buscan retrasar al máximo la necesidad de iniciar diálisis. "El milagro es que Nehuén sigue haciendo pis. Nos dijeron que cuando una persona deja de orinar entra directamente en diálisis hasta que aparezca un órgano", relató su mamá. Si eso ocurriera antes del trasplante, la familia deberá adaptar su vivienda para realizar una diálisis pediátrica domiciliaria.

Además de los controles médicos semanales, Nehuén debe cumplir una estricta alimentación preparada especialmente para él y tomar una importante cantidad de medicación todos los días. También necesita realizar estudios que no siempre cuentan con cobertura, como un análisis genético valuado en casi 890.000 pesos que permitirá conocer con mayor precisión el origen de la enfermedad. "Tenemos que hacerle el pan, las pastas, cocinar todo en el momento y comprar agua sin sodio. Son gastos que se suman todos los días", explicó Romina.

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Frente a esa realidad, la respuesta llegó de la mano de la solidaridad. Comerciantes, emprendedores, familias del colegio y vecinos comenzaron a donar productos y servicios para los sorteos que organiza la familia. Gracias a esas rifas ya lograron reunir más de 1.200.000 pesos para afrontar parte de los gastos del tratamiento y del proceso judicial. "La gente es muy solidaria. Algunos compran un número, otros donan un premio y otros nos acercan medicamentos. Todo suma", destacó.

Mientras completa los últimos estudios para ingresar a la lista de espera del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), Nehuén permanece en su casa para reducir al máximo el riesgo de infecciones y ya no puede asistir a la escuela ni realizar las actividades deportivas que disfrutaba hasta hace pocos meses. La familia tramita la modalidad de educación domiciliaria para que pueda continuar el segundo año del secundario sin perder el ciclo lectivo. Quienes deseen colaborar pueden seguir la cuenta de Instagram @ayudemosanehuen, donde se publican las rifas y las novedades sobre su evolución, o realizar un aporte a través del alias nenu.amor. "Con 3.000 pesos ya nos ayudan. No me da vergüenza hacer rifas porque estoy haciendo todo lo posible para que a mi hijo no le falte nada", concluyó Romina.

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